Ma motivation: mon histoire de guérison

L’histoire de ma guérison de la polyarthrite rhumatoïde chronique

Qu’est-ce que l’arthrite rhumatoïde?

24 septembre 2014,  Centre Universitaire de Santé McGill.

https://cusm.ca/newsroom/article/arthrite-rhumatoide

 Au Canada, plus de 233 000 adultes souffrent de cette maladie.

En cas d’arthrite rhumatoïde (AR), le système immunitaire attaque les tissus de l’organisme, particulièrement la synovie (une fine membrane qui recouvre les articulations), et provoque une inflammation.

L’AR peut également toucher tous les autres systèmes de l’organisme (les poumons, les yeux, le système vasculaire). La fatigue et la raideur des articulations en sont des symptômes fréquents, particulièrement le matin et après de longues périodes de repos.

On ne peut pas guérir de l’AR, mais un diagnostic rapide et un traitement énergique qui contrôle l’inflammation peuvent favoriser une rémission, contribuant ainsi à prévenir la destruction des articulations, la perte de la mobilité et les dommages aux autres organes.

 « Chez les femmes, l’AR se déclare généralement entre 30 et 55 ans. Chez les hommes, elle fait généralement son apparition plus tard. Toutefois, des personnes en fin d’adolescence ou qui sont dans la vingtaine peuvent aussi en souffrir. Les enfants peuvent également présenter une forme d’arthrite inflammatoire distincte, mais connexe, qu’on appelle l’arthrite juvénile », explique la docteure Inès Colmegna, rhumatologue à l’Hôpital Royal Victoria du Centre universitaire de santé McGill (CUSM).

L’arthrite rhumatoïde peut menacer le fonctionnement global, l’autonomie et la capacité de travailler.

« Pour améliorer le pronostic des patients atteints d’AR, nous cherchons à les diagnostiquer plus rapidement et à leur prescrire un traitement optimal dès que le diagnostic est posé », déclare le docteur Peter Panopalis, rhumatologue à l’Hôpital Royal Victoria du Centre universitaire de santé McGill (CUSM).

« L’AR est une maladie chronique, mais grâce aux avancées des médicaments et à la technologie soutenue par la recherche, les patients d’aujourd’hui ont accès à plusieurs possibilités « pour contrôler » ( et non guérir) leur maladie », affirme la docteure Colmegna.

La mise au point de nouveaux médicaments, combinée à leur administration le plus tôt possible après le diagnostic, a énormément amélioré les résultats que peuvent espérer « la plupart » des patients.

« Une prise en charge efficace de l’AR, fondée sur un traitement rapide à l’aide d’agents pharmacologiques adaptés à la gravité de l’activité pathologique et à la présence ou l’absence d’indicateurs de mauvais pronostics, a changé le pronostic des patients atteints d’AR », explique-t-elle.

Par le contrôle de l’inflammation et une surveillance continue de l’activité pathologique, les patients peuvent réduire les dommages articulaires au minimum.

Les patients devront peut-être adapter leurs tâches ou habitudes professionnelles pour vivre avec l’arthrite rhumatoïde, mais un diagnostic ne se traduit pas par une vie d’incapacités.

« D’après des études canadiennes, les patients atteints d’AR affrontent des problèmes au travail, rattachés au caractère invisible, fluctuant et imprévisible de l’arthrite. S’y ajoute la complexité des relations interpersonnelles, la réticence à en parler, les nombreux obstacles pour recourir aux mesures d’entraide et demander des aménagements de travail, la crainte de donner l’impression à ses collègues de rechercher le favoritisme, la perte de l’auto-efficacité au travail et de nombreux problèmes affectifs », explique la docteure Colmegna.

Le traitement médical rapide et optimal de l’AR améliore la capacité du patient à exécuter son travail et ses tâches ménagères.

Mon histoire 

C’est au cours de mes 26 ans (1986) que j’ai commencé à avoir des douleurs articulaires et des crises inflammatoires. Au début, il a été diagnostiqué que j’avais de l’arthrose aux vertèbres du cou : C6-C7-C8. Par la suite, on a conclu que j’avais de l’arthrite rhumatoïde chronique à 3 régions de la colonne : le cou, la région dorsale ( D3 et D4) et la région lombaire (D12 et S1). En fait, le terme exact serait de la polyarthrite rhumatoïde puisqu’il y a plus d’une région impliquée.

J’ai souffert  pendant 4 ans avant le début de ma guérison, qui elle s’est échelonnée graduellement aussi pendant 4 ans. (8 ans de douleurs de différente intensité)

courbe

Dès ma première visite chez le médecin, j’ai choisi de me soumettre aux traitements conventionnels : médicaments, antidouleurs (qui souvent ne me soulageaient pas au complet), anti-inflammatoires et aussi des séances de physiothérapie, de radiologie et de kinésithérapie. N’obtenant aucun résultat, le médecin m’a prescrit une rencontre avec un orthopédiste et par la suite avec un rhumatologue. L’un et l’autre se renvoyaient la balle pour finalement ne donner aucun soulagement significatif.

Finalement, je me suis tournée vers la médecine alternative. Je me suis soumise successivement à des traitements de chiropractie, d’ostéopathie, d’acuponcture et de massothérapie. J’ai consulté une nutritionniste (prise de suppléments et changement d’alimentation), une naturothérapeute voire même un « ramancheur ». J’étais prête à tout pour faire partir la douleur. Conclusion : j’ai dépensé énormément d’argent et le résultat s’est soldé par un échec totale : la douleur était encore là!

L’enfer sur terre !

J’ai eu un arrêt de travail de quelques mois jusqu’au moment où l’employeur et le médecin se sont entendus pour dire que je devais apprendre à vivre avec la douleur chronique et donc j’ai dû retourner au travail. Cela m’était tellement insupportable que j’ai fait le choix de diminuer mon temps de travail. Cela a eu comme conséquence de rajouter un stress de plus du côté monétaire.

A ce moment-là, la médecine me disait (et je le croyais pleinement) que la cause de la douleur était liée aux mouvements répétés de mon travail et/ou à mes activités sportives. La chronicité de la maladie augmentait la destruction de mes tissus cartilagineux : un cercle vicieux!

Aussi, le chiropracticien observait que le tronc de mon corps penchait d’un côté et que j’avais une jambe plus courte que l’autre d’un cm, ce qui pouvait causer de la douleur.

Comment se manifestait ma douleur?

La douleur pouvait survenir brutalement dans une jambe, un bras, dans le milieu du dos ou dans le cou. Parfois même, il m’est arrivé d’avoir mal dans les deux bras. Une seule fois, j’ai entendu un craquement dans le milieu du dos en essayant d’ouvrir un tube de sang (je travaillais en laboratoire médical en biochimie). Mais la plupart du temps, la douleur était graduelle, sans raison apparente.

La douleur pouvait siéger au niveau de la fesse, des hanches ou un peu plus haut dans la région lombaire. La douleur pouvait débuter dans le fessier et irradier sur la face externe de la cuisse, de la jambe et quelquefois jusqu’au pied.  (on me disait alors que c’était mon sciatique qui était atteint).

Parfois la douleur était atroce : la sensation d’un spasme musculaire, une contraction intense qui ne cesse pas se manifestait soit dans le bras, dans le cou ou dans le bas du dos. Il m’arrivait de « barrer » ! Je pourrais comparer cette douleur avec une crampe au mollet. La différence est que j’avais beau tenter d’étirer le muscle pour faire partir la crampe, ça ne marchait pas. Ce spasme pouvait durer plusieurs jours, j’arrivais temporairement à calmer l’intensité de la douleur avec des antidouleurs et des anti-inflammatoires.

En utilisant les médicaments, un autre problème est survenu, celui des effets secondaires…un autre stress se rajoutait. Donc, je les utilisais seulement quand cela m’était insupportable.

Une fois le spasme passé, je continuais malgré tout de ressentir une douleur sourde ou une pression désagréable en permanence voire même des fois des sensations de brulure. Cela devait correspondre à une manifestation d’inflammation.

De plus, il n’était non pas rare qu’une douleur au bras s’accompagnait d’une sensation d’engourdissement et/ou de picotement.

Quelles étaient les contraintes et les limites que ces douleurs m’occasionnaient?

Comme je l’ai mentionné ci-haut, j’ai choisi de travailler à temps partiel malgré les inquiétudes liées au budget.

Au-delà de ce stress, mon quotidien était parsemé de contraintes et de frustrations. J’avais une perte d’autonomie importante.

Mes douleurs au cou et au bras occasionnaient une perte de ma force musculaire au point qu’il était très pénible de simplement me laver les cheveux ou encore d’ouvrir un pot. En fait, pratiquement tout ce que je faisais avec les bras me faisait mal. Il y a eu une période où je n’arrivais même plus à soulever mes bras.  J’ai également vécu une sensation de faiblesse dans le cou (j’ai dû temporairement porter un  « collier cervical » pour soutenir mon cou), au bras et aux jambes (j’ai porté un corset lombaire pendant des années).

En fait, tout mouvement était devenu un « calvaire ». À chaque flexion, je redoutais la douleur au bras, au cou, dans le dos et aux jambes. J’avais tout le temps peur de bouger, tout me faisait mal. J’avais peur de me lever, de me pencher, de me croiser les jambes, de rester sur le dos, sur le ventre, etc. Imaginez-vous, vous pincer la peau du bras avec une épingle à linge et laissez-la un certain temps. Au début, c’est endurable, mais après quelques minutes, c’est insupportable. Ça vous donne une petite idée de certaines douleurs que je pouvais vivre.

Redoutant la douleur, j’avais toujours peur d’empirer mes blessures existantes.

Les douleurs intenses se manifestaient de jour. Ce qui m’handicapait beaucoup. Le simple fait de me tenir debout (rester debout stationnaire m’était insupportable seulement après quelques minutes), de penser à entrer dans l’auto et de conduire m’était laborieux. Rester assise comportait aussi son inconfort. Le simple fait de m’habiller et de me coiffer était difficile. Mes deux enfants en bas âge, je ne pouvais les prendre dans mes bras spontanément. Je devais trouver une position qui me permettait d’avoir le moins mal possible. Je me sentais extrêmement coupable de ne pouvoir m’occuper de mes enfants comme j’aurais aimé le faire. Aussi, il m’était très ardu d’exécuter les tâches ménagères.

Toute ma vie était chamboulée. J’ai dû faire le deuil de pleins d’activités, de sports et de projets divers qui remplissaient ma vie de jeune femme.

Au fur et à mesure que la journée avançait, la douleur augmentait. Je devais régulièrement me coucher même au travail, à la pause ou sur l’heure du diner. Lors de crises inflammatoires (et ce même sur mes heures de travail), je portais un « sac magique » en alternant le chaud et le froid.

Le soir venu, combien de fois ai-je pleuré en cachette. Je ne voulais pas que mon entourage sache à quel point je souffrais. J’avais peur du rejet si je me plaignais trop. Aussi, je voulais montrer que j’étais une femme « forte ». Je demandais rarement de l’aide. Je préférais endurer ma souffrance en silence. Donc, tout mon entourage, même proche, ne savait pas à quel point le désespoir m’habitait. Et quand la douleur s’estompait, j’avais une peur constante qu’elle revienne. Ce qui arrivait immanquablement. Je me sentais bouleversée, terrorisée même à l’idée que la douleur ne parte peut-être plus jamais. J’ai fini par vivre un état d’angoisse et de dépression profonde.

La nuit, la douleur me réveillait souvent. Je devais changer de position avec l’aide de plusieurs coussins pour trouver une posture confortable. On m’avait aussi dit qu’un matelas dur était mieux pour dormir. (Ce qui s’est avéré complètement faux. Cela augmentait ma douleur. Un matelas style « viscose élastique » est le matelas par excellence pour moi) La douleur était souvent la dernière chose dont j’avais conscience avant de dormir et la première en me réveillant le matin.

A la palpation, tout le long de la colonne vertébrale, les épaules, les omoplates, les régions lombaires, les fessiers et la hanche provoquaient de moyennes à de fortes douleurs.

Jusqu’au jour où le médecin m’a dit :

« Madame, vous avez une dégradation des articulations des os de la colonne de celle d’une femme de 80 ans. J’ai fait tout en mon pouvoir pour vous soulager. Je ne peux rien faire de plus pour vous. Vous devez apprendre à vivre avec la douleur jusqu’à la fin de vos jours! »

Ce soir-là, j’ai voulu MOURIR! Cela faisait 4 ans que je vivais un enfer.

C’est l’amour pour mes enfants qui m’a permis d’avoir la volonté de vivre et de continuer.

Malgré un pronostic d’incurabilité, comment ai-je guéri?

Ce soir-là, j’ai prié de tout mon être.

Dès le lendemain matin, un collègue de travail me parle de « sophrologie ». Deux semaines après, je participais à un séminaire de trois jours. C’était la première fois que l’on me disait que le corps n’était pas une machine, mais qu’il y avait une relation entre le corps et l’esprit. L’animatrice a aussi parlé de l’impact des peurs dans notre vie et surtout dans notre corps. A ce moment-là, j’ai compris que je n’avais plus rien à perdre.

La guérison s’est installée peu à peu, graduellement pendant 4 ans.

Pendant ces 4 années, j’ai changé nombreuses de mes croyances, j’ai fait un travail colossal sur mes peurs, mes colères et mes peines. J’ai reconnu mes besoins non rejoints et j’ai changé ma vie peu à peu. J’ai fait de nouveaux choix, j’ai appris à m’aimer un peu plus à tous les jours. J’ai suivi plusieurs cours en communication (dont la CNV, à qui je dois une gratitude infinie).

Je me suis intéressée à la spiritualité, à la philosophie et surtout à toute méthode permettant à mes émotions refoulées dans l’inconscient de s’exprimer. J’ai cessé tous traitements médicaux, sauf le massage qui me faisait du bien temporairement.

J’ai pris ma vie en main, J’ai suivi mon intuition et mon cœur. J’ai exploré et expérimenté toutes sortes d’approches qui se sont avérées parfois inutiles mais heureusement la plupart du temps, elles m’apportaient un degré de clarté. Cette expérience a développé mon discernement à savoir ce qui est bon pour moi.

Depuis, j’ai deux de mes amies qui ont été confrontées à un pronostic « incurable »; cancer du sein inflammatoire très agressif et l’autre de myasthénie oculaire. L’une, son œil est complètement guéri et l’autre est « supposément » en rémission et est aujourd’hui bien vivante.

Voilà pourquoi je suis si motivée à réaliser ce projet de recherche.

A ce jour, il existe maintes études qui soutiennent la théorie que l’expression des émotions permettant d’améliorer voire même guérir plusieurs maladies. C’est l’objectif premier de cette étude de cas multiples.

 

 

 

 

 

 

A propos balthazardmaried

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